O impacto da deficiência nos irmãos

Agosto 11, 2016

O artigo “O impacto da deficiência nos irmãos: história de vida”, publicado na revista brasileira Ciência & Saúde Coletiva, realizou um debate com cinco adultos que têm irmãos com deficiência, a fim de analisar como este acontecimento influenciou as suas vidas.

A pesquisa, escrita por Alcione Aparecida Messa e Geraldo Antônio Fiamenghi Jr., da Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade Presbiteriana Mackenzie (SP), tentou afastar-se da tendência de estudos sobre deficiência, que, segundo os pesquisadores, costumam estar “mais voltados para questões de vulnerabilidade dessa relação, ou seja, voltados para as repercussões mais dolorosas”.

Na visão dos autores, a experiência de crescimento ao lado de um irmão deficiente é única para cada indivíduo, e os seus impactos dependem de múltiplas variáveis, como os recursos ao alcance da família e a própria personalidade de cada um. Assim, tal realidade “compreende vivências negativas e positivas”, devendo ser consideradas “segundo uma rede de influências e peculiaridades intrínsecas das relações familiares”.

Na conversa realizada com irmãos de pessoas com deficiência, ocorrida numa associação que “procura incluir jovens e adultos com deficiência mental na sociedade, envolvendo famílias e profissionais”, as discussões foram estimuladas a partir da pergunta: “como é a vivência com um irmão com deficiência?”.

A partir das respostas, os autores puderam descriminar como, de fato, sentimentos positivos e negativos se intercalavam e eram modificados à medida que os irmãos cresciam.

Segundo o artigo, pessoas com irmãos deficientes desenvolvem mais rapidamente o senso de responsabilidade, uma vez que se sentem “responsabilizados pelos cuidados desses irmãos e devessem educá-los, ensinar valores e protegê-los”. Essa relação, que se aproxima mais de uma “paternalidade” do que propriamente “fraternidade”, reflete-se em características positivas: irmãos de crianças deficientes “desenvolvem o sentimento de tolerância e preocupações humanitárias, podendo desenvolver atitudes altruístas, preocupando-se mais com o bem-estar de outras pessoas”, afirmam os pesquisadores.

Ao mesmo tempo, esses benefícios convivem com alguns sentimentos negativos como a vergonha em algum momento da deficiência do irmão, culpa pelo desenvolvimento da doença, ciúmes da maior atenção dada pelos pais e confusão perante a deficiência do irmão. Esta última característica pode ser exacerbada pela ação dos pais, que, muitas vezes, “privam os irmãos de informações, pois presumem que seus filhos não serão capazes de compreender o que se passa e as peculiaridades da deficiência”.

Os pesquisadores ressaltam ainda que irmãos com famílias maiores relatam ter maior facilidade para lidar com a deficiência, uma vez que obrigações e responsabilidades são divididas e há uma maior rede de apoio. Além disso, experiências como a discussão promovida pela pesquisa foram avaliadas como valorosas, pois, segundo os autores, “propicia o aumento de informações, maior entendimento da condição da deficiência, conhecer e dividir experiências com outros irmãos que vivenciam a mesma condição e sentir que possuem atenção focada a eles”.

Fonte Revista Ciência & Saúde Coletiva

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