“A Mãe da Maria”
O meu nome é Ana Rebelo, sou mãe de três filhos fantásticos, conhecida pelos desconhecidos como “a Mãe da Maria”…Foi assim que me apelidaram há 15 anos e não é que eu gosto? Acredito que seja por ser mãe de uma criança tão especial. A Maria é a nossa primogénita aquela que, mesmo quase sem falar, diariamente nos ensina o verdadeiro sentido da vida.
“A Maria”
Nasceu especial e portadora de uma alteração genética (cromossomopatia) única, quando digo única é porque não existe igual em todo o mundo (descrita em literatura). Extraordinário!!! Os nossos filhos são realmente seres únicos e diferentes, mas as doenças têm nomes, não? Neste caso não, a Maria é realmente única até na diferença. Antes de nascer apenas nos disseram que viveria no máximo 48 horas…a princípio até acreditei, mas no primeiro momento em que cruzamos o olhar, senti que algo estava para começar. Aquilo nunca poderia ser o fim! Era sim o princípio…e se é para começar é para continuar, ou não fossemos nós duas das pessoas mais teimosas do mundo!
6 Comentários
Boa tarde, “Mãe da Maria”… Lol
Li hoje a sua história, e em particular da sua filha Maria. Obviamente a sua historia sensibilizou-me particularmente, pois não deve ser fácil ser Mãe / Pai de um filho diferente. Também sou Pai e sei o que é ser pai em Portugal. Se ser Pai em Portugal já é o que é, e quando surge alguma contrariedade que foge do “normal”, é difícil de resolver, imagino num caso destes, em que ninguém conhece nada. As pessoas têm muito medo daquilo que não conhecem.
A Maria teve muita sorte com os pais que lhe “saíram”, pois a vossa força não deve ser fácil de alimentar.
Desejo à vossa família tudo de bom. A vossa história é realmente incrível.
Deixo também uma palavra de apreço a todos aqueles que se cruzaram no vosso caminho e que vos ajudaram de alguma forma. Uma palavra de apreço também para o Sr. Bagão Félix, que representou aquilo que deveria ser o papel do estado.
Um grande abraço para todos vocês.
B. Matos
Boa tarde Bruno Matos,
Muito obrigada pelo seu comentário…sei que já foi há muito, ainda nem o Blogue estava no “ar”, mas confesso que nos deu ainda mais força para avançar nesta missão de energias positivas. A Maria é realmente uma criança fantástica que a todos nós, pais, irmãos, família e amigos inspira…não só pela sua alegria, mas também pela sua força. O Dr. António Bagão Félix é sem dúvida uma pessoa extraordinária, que nos ajudou, ensinou e que agora também se juntou ao projeto como embaixador, o que nos dá uma grande alegria, por poder contar com toda a sua sabedoria. Espero continuar a falar consigo por aqui e que nos vá dizendo, comentando tudo o que por aqui se vai postando, pois como diz, todos aqueles que se cruzam conosco têm muita importância. Um beijinho e até já!
Temos 6 netos todos eles únicos em personalidade e lindos. Gostamos muito de todos eles. Mas, temos pela Maria um carinho do tamanho do mundo, pois ela é a que mais necessita dos avós.
Quando a Maria teve de ir para a Suíça durante um mês, a avó Ivone decidiu acompanhá-la iria para dar apoio e ajudar os pais, nesse período bastante difícil da vida da Maria.
A Maria tem uma mãe guerreira, mas tem também um super pai, que tem uma adoração imensa pela Maria. A Maria adora o pai, e quando está em nossa casa e alguém toca à campainha, a Maria diz: Pai.
A Maria gosta muito do avô e quando está em nossa casa, está sempre a chamar “avô, avô”, por vezes até nem quer ir para casa.
Ela quer fazer exercícios e está sempre a desafiar o avô, mas é ela que manda o que quer fazer.
Uma auxiliar na escola ensinou a Maria que o Benfica é o maior, mas como o avô não gostou, ensinou a Maria que não era o Benfica, mas sim o Sporting. No início, ainda dizia Benfica, mas vendo que avô não gostava, ela começou a dizer Sporting. Assim se vê que a Maria é uma criança muito meiga, amiga e inteligente.
A Maria adora estar na piscina, adora mousse de chocolate e gelatina.
A Maria está sempre no Coração dos avós.
A Maria sabe que está no coração dos avós e adora-vos. Obrigada por estarem sempre aí, prontos para tudo. Bjss da Nora 🙂
Uauuuu! É o que me ocorre dizer neste post. Num texto tão pequeno e que diz tanto, nos faz pensar tanto, nos mostra como a Maria, os pais e os manos são abençoados. Em como a Maria, em tudo, vale mais do que por um filho mas a leveza nos vossos rostos, certamente pelo imenso amor incondicional que nutrem uns pelos outros, dá ânimo, e não por pensarmos “bem… Há pessoas com problemas mais graves que eu” mas sim, “bem… Como virar um dito “problema” em algo magnífico?!” E é só virar a caixa e amar, deixar que seja só mesmo o amor a comandar e tudo se fará, até uma inclusão plena de todos, poderá ser como a vossa tartaruguinha mas um dia será, acho que mais lento que a vossa tartaruguinha porque nesta sociedade nem todos têm a persistência tão apurada, mas há muito que sim 😉 parabéns é uma enorme gratidão pela partilha e pelo testemunho e mensagem que deixam!
Olá Ana,
Escrevo apenas para lhe dizer uma coisa: acredito, hoje, que é esse olhar que cruzamos com os nossos filhos que nos dá forças para o resto da vida. Pensei que ia perder a Teresa quando ela nasceu, estivemos 3 dias separadas mas quando voltámos a estar juntas acreditei que tudo ia correr bem porque ela me mostrou que assim seria. Tivemos e temos muitos desafios pelo caminho mas quando nos faltam as forças são mesmo elas que nos trazem à tona.
A Teresa tem 1 ano e 2 meses, e uma encefalopatia hipoxico-isquémica. Não é um diagnóstico fechado e podemos caminhar para uma paralisia cerebral e para um défice de atenção e de aprendizagem mas, felizmente, temos caminhado em passos lentos no diagnóstico e passos rápidos no desenvolvimento psicomotor.
Deixo-lhe um beijinho e os parabéns pelo blog.
<3